مسئولین باید دردبیماران«پروانه ای»رابدانند

به گزارش مهر، وی در این دیدار ضمن ابراز تاسف از ابتلا ی تعدادی از انسان ها در دنیا به این بیماری و غیر قابل درمان بودن آن، گفت: آرزوم می کنیم که هیچ بیمار «ای بی» در دنیا چشم به جهان نگشاید و اگر هم اتفاق افتاد، خداوند صبر و شکیبایی به آنها و خانواده هایشان برای تحمل درد و رنج ناشی از این بیماری بدهد.

وزیر بهداشت با تاکید بر لزوم همکاری دولت ها و حکومت ها برای کمک به این بیماران، افزود: لازم است مسئولین و مردم از این بیماری و درد و رنج آن مطلع شوند تا بتوانند به این بیماران در جهت تسکین دردشان کمک کنند.

هاشمی با بیان اینکه این بیماری درمان ندارد، تاکید کرد: باید کاری کرد که درد و ناراحتی و گرفتاری های این بیماران و خانواده هایشان کاهش یابد و از آنها حمایت شود.

وزیر بهداشت با اشاره به نقش عمده وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی در ایجاد رفاه برای مردم، گفت: البته بنیاد مستضعفان، ستاد اجرایی فرمان امام و بنیاد علوی و دستگاه های دیگر هم در این زمینه هم احساس مسئولیت کنند و می کنند در جهت رفاه این بیماران و خانواده هایشان نیز تلاشهایی صورت گرفته است.

هاشمی یادآور شد:  حضور مسئولان در کنار بیماران «ای بی» نشان از حمایت آنها از این بیماران دارد.

وزیر بهداشت همچنین، بر لزوم اتخاذ تصمیم از سوی دولت و مجلس شورای اسلامی برای اینکه که بیماری «ای بی» در گروه بیماری های خاص قرار گیرد، تاکید کرد.

هاشمی گفت: وزارت بهداشت می تواند با محوریت خانه «ای بی» در جهت تامین دارو و پانسمان های آنها بدون هزینه اقدام کند.

وی با اشاره به وجود برخی مشکلات در حوزه سلامت، افزود: درست است ما در این حوزه مشکل داریم اما اینجا جایگاهی نیست که بخواهیم از مشکلاتمان بگوییم، باید در جهت رفع مشکلات ناشی از این بیماری همکاری کنیم.

وزیر بهداشت در ادامه تصریح کرد: سه دانشگاه علوم پزشکی تهران، ایران و شهید بهشتی با دانشگاه های علوم پزشکی استان ها هماهنگ باشند تا مشکلات دندانپزشکی ، تغذیه، گوارش بیماران «ای بی» حل شود.

وی  همچنین از دانشگاههای علوم پزشکی خواست که  امکان انجام آزمایشات قبل از ازدواج به منظور پیشگیری از بروز بیماریهای ژنتیکی و بویژه ای بی مورد توجه قرار دهند .  

هاشمی همچنین در مورد مشکلات مربوط به چشم این بیماران نیز گفت: یک تیم پزشکی چند نفره را برای بررسی وضعیت چشم آنان مامور می کنیم که مشکلات چشمی نیز مرتفع گردد.  

بنابراین گزارش از مهمترین خواسته های خانواده های بیماران ای بی، پیگیری برای ثبت این بیماری به عنوان بیماری خاص و همچنین ارجاع آنها به مراکز مخصوص بیماران ای بی است.
در این مراسم علاوه بر ملاقات بیش از 30 خانواده بیماران ای بی، 8 خانواده دیگر که امروز تشکیل پرونده داده بودند نیز حضور داشتند.