رشد عجیب خال مادرزادی در صورت دختر جوان موجب شده صورت او به طرز وحشتناکی تغییر شکل دهد. با این حال «اسمی» ۱۴ ساله می‌گوید نگران این تومور بزرگ نیست و به زندگی عادی خود ادامه می دهد. در حالی که این تومور در ابتدا به شکل یک خال مادرزادی بود اما پس از گذشت زمان شروع به رشد کرد و چانه، دهان و بینی اسمی را پوشاند. اما خیلی زود پزشکان تشخیص دادند که این خال در واقع علائم arteriovenous malformation (AVM) است که در نتیجه ارتباط غیرعادی بین سرخرگ ها و سیاهرگ ایجاد می‌شود.
به گزارش باشگاه خبرنگاران در واقع فشار زیاد بر سیاهرگ‌های اسمی موجب متورم شدن سیاهرگ‌های او شده است. در اثر این ناهنجاری اسمی دچار تغییر شکل صورت شده و در حالی که تومور تمام چانه، صورت و بینی این دختر را پوشانیده، او مسن به نظر می‌رسد.
اما اسمی با وجود این تغییر شکل وحشتناک به تازگی در Dutch TV حاضر شد و در مورد شرایط زندگی خود به گفتگو پرداخت. اسمی گفت: از تمام آن چیز‌هایی که یک دختر نوجوان از آن لذت می‌برد، او نیز لذت می‌برد. او که عاشق اسب‌سواری است بخشی از زمانش را با اسب مورد علاقه‌اش می‌گذراند. اسمی در این باره گفت: من می‌خواهم مردم بیشتر در مورد من بدانند. من یک دختر ۱۴ ساله عادی هستم که مانند هر دختر دیگری قادر به انجام هر کاری است.»
از آنجایی که تومور او یک بافت نرم است، در معرض خطر قرار دادن آن و برخورد احتمالی دانش آموزان با آن موجب جاری شدن خون خواهد شد. به همین علت او در مدرسه برای آنکه با سایر دانش آموزان دچار چالش نشود، حدود ۵ دقیقه زودتر از همه آنها کلاس‌های درس را ترک می‌کند. بنا بر گفته مادر اسمی این تومور تمام صورت دخترش را نپوشانیده اما او حالا تقریباً حدود ۴۰ درصد می‌تواند از چشمان خود برای دیدن کمک بگیرد. اسمی همچنین اگرچه می‌تواند به صورت عادی غذا بخورد اما از یک نی برای نوشیدن مایعات استفاده می‌کند.
گفتنی است؛ این دختر هر ماه برای آمبولیزاسیون ( Embolization) یا آمبولوتراپی یا رگ بندی؛ یک روش غیرجراحی کم آسیب برای درمان بیماری‌اش و جلوگیری از رشد بیشتر تومور به بیمارستان مراجعه می‌کند.
