مادر سینا علیخانی:

رئیس جمهور به وزارت بهداشت دستور فوری داد، اما باز هم دارو ندادند!

سینا علیخانی سفیر کودکان SMA (بیماری آتروفی عضلانی نخاعی) در بیمارستان نور افشار تهران بستری و تحت عمل جراحی قرار گرفت. شرایط نامناسب سینا به دلیل نرسیدن دارو به او ایجاد شده است و تا زمان انتشار این گزارش هنوز دارو به سینما نرسیده است.

کد خبر: ۶۴۳۲۰۸

تاریخ: ۲۵ آذر ۱۴۰۲ - ۲۰:۲۳

به گزارش پایگاه خبری صراط به نقل از رکنا، صدیقه حمزه ئی مادر سینا علیخانی در خصوص آخرین وضعیت فرزندش چنین گفت: سینا به دلیل عمل سنگینی که پشت سر گذاشت به بخش icu منتقل شد. زیر دستگاه نرفت و تنها برای مراقبت‌های ویژه به این بخش منتقل شد. امروز هم بعد از طی مراحل مراقبت‌های ویژه به بخش منتقل شده است. درد دارد و خونریزی شدیدی داشت.

مادر سینا علیخانی تاکید داشت: تا این لحظه هیچ دارویی برای بیماری SMA سینا به دست ما نرسیده است.

صدیقه حمزه ئی در مورد اینکه با توجه به اینکه رئیس جمهور دستور رساندن دارو به بیماران sma را داده بود چرا باز دارو نرسید گفت: رئیس جمهوری سه مرتبه سینا را ملاقات کرد، به پسرم قول داد که کمک کند روی پاهایش بایستد و دارو مور نیاز را به دستمان برساند. حتی دستور کتبی به وزارت بهداشت داد تا دارو بیماران sma فوری و آنی تامین شود، اما هنوز دارو بیماران به شکل کامل و مرتب تامین نیست و خیلی از بیماران دارو دریافت نکرده اند.

مادر سینا علیخانی با بیان اینکه قرار بود تا مهر داور تحویل داده شود گفت:ما عمل کمر سینا را به تعویق انداختیم، ولی باز دارو نرسید و به اجبار با نامساعد شدن وضعیت کمر سینا او را به اتاق عمل انتقال دادیم.

مادر سینا علیخانی در بخشی دیگر از سخنان خود بیان داشت که تامین نشدن کافی دارو برای بیماران sma برای این است که قصد دارند تا بهمن ماه دارو ساخت ایران را وارد بازار کنند و تاکید داشت: به طور کل ۸۰۰ بیمار زنده sma در کشور داریم که در اولویت اول به ۳۰۰ نفر از بیماران دارو تحویل داده شد. بقیه بیماران را در اولویت‌های بعدی قرار دادند. دارویی که تحویل بیماران شد از خارج وارد شده بود و برای بیماران تیپ ۲ و ۳ نتیجه مطلوبی داشت، اما دارو به صورت قطره چکانی و نامرتب به بیماران داده می‌شد با این وجود در این شرایط هم اثر خوبی روی بیماران نشان داد. ولی در یک اقدام عجیب اعلام شد که داروی وارداتی ۲ درصد تاثیر دارد و فعلا دارو اولویت اول را قطع می‌کنیم و برای اولویت دوم شروع می‌کنیم. این در حالی است که در هیچ کجای دنیا چنین کار نمی‌کنند. بیماران اولویت اول دچار افت شرایط شدند و حتی فوت بین بیماران داشتیم. در حال حاضر برای اولویت دوم ۴۰۰ دز داروی رایگان از هلند و از طریق هلال احمر وارد شده و قرار است بین بیماران اولویت دوم توزیع شود که هنوز این دارو هم به سینا نرسیده است. خبر‌هایی که به گوش می‌رسد که تنها دو ماه این دارو توزیع می‌شود و از بهمن ماه قرار است داروی ساخت ایران توزیع شود. نمی‌دانیم وقتی یک دارو در جهان اثربخشی خود را ثابت کرده است چرا باید کنار گذاشته شود و از یک دارویی که هنوز اثربخشی آن مشخص نیست برای بیماران آنهم دراین شرایط ویژه استفاده شود.