در زندگی مبتلایان به ام اس چه می گذرد؟

تا همین یک دهه پیش اطلاعات چندانی از بیماری ام اس وجود نداشت.تمام منبع نه چندان موثق از آن در فیلمی درام خلاصه می‌شد که بیمار با دیدن آن قالب تهی می‌کرد.

کد خبر: ۶۱۳۵۲۸

تاریخ: ۱۴ اسفند ۱۴۰۱ - ۲۱:۵۳

به گزارش پایگاه خبری صراط به نقل از ایرنا، ام اس یکی از بیماری‌های سیستم عصبی مرکزی در بدن انسان است. برای این بیماری تا به حال هیچ درمان قطعی بوجود نیامده است. طبق تحقیقات سازمان بهداشت جهانی ام اس بیشتر خانم‌های ۲۰ تا ۴۰ سال را درگیر می‌کند و بیشتر علائم این بیماری در سنین جوانی خود را نشان می‌دهند.

با بروز این علائم سیستم ایمنی بدن با شدت بیشتری فعال می‌شود و در ادامه به طور متناوب یا پراکنده به سیستم عصبی بیمار حمله می‌کند و بافت‌های مفید آن که جایگزینی برای شان وجود ندارد را از بین می‌برد. به همین دلیل بیمار رفته رفته با شدت پیامدهای منفی رو به رو می‌شود. اما میزان این تخریب از بیماری به بیمار دیگر نسبی است.

به همین دلیل است که هر کدام از این بیماران ممکن است علائم ویژه‌ای را بروز بدهند و بعید به نظر می‌رسد که روند علائم ام اس در بیماران دقیقا مشابه هم باشد. همین موضوع باعث شده تا جامعه دید متفاوتی نسبت به این بیماری داشته باشد. برخی آن را یک بیماری سخت و بعضی دیگر آن را به شکل یک عارضه معمولی و قابل کنترل می‌شناسند. اما در زندگی روزمره این بیماران چه می‌گذرد و چه طور می‌توانیم کمک حال زندگی و روابط اجتماعی این دسته از بیماران شویم ؟

چرا من ؟
مثل بیشتر افرادی که به یک بیماری نسبتا ناشناخته مبتلا می‌شوند مدت ها طول کشیده تا بپذیرد ۳ سال به ام اس مبتلا بوده و این را نمی‌دانسته است. «سارا میرزایی »۳۹ ساله است و می گوید این بیماری زمان حال و آینده اش را درگیر خود کرده است: «تشخیص ام اس به سادگی امکان پذیر نیست.به همین دلیل مدت‌ها به خاطر علائمی که داشتم در مطب‌های تخصصی زنان ،ارتوپدی و اعصاب و روان پاسکاری می‌شدم. در نهایت دستور ام آر آی داده شد و پزشک اعصاب این بیماری را تشخیص دادند. اولین جمله‌ای هم که گفتند این بود که شانس آورده ام. چون ۳ سال این بیماری را داشته‌ام و تخریب بافت های عصبی پیشروی در من نداشته است و چون اطلاعی از بیماری نداشتم استرس کمتری را متحمل شده ام. اما پذیرفتن این که ناگهان از یک انسان سالم و نرمال به بیمار ام اس تبدیل شوی و این بیماری بخشی از هویت فردی و اجتماعی شما شود کار ساده ای نیست.»

سارا می‌گوید زمانی که پی به بیماری‌اش برده منابع زیادی در باره علل و پیامدهای این بیماری وجود نداشته است: «من هم مثل خیلی از بیماران ام اس وقتی فیلمی سینمایی که در باره این بیماری ساخته شده بود را دیدم به شدت دچار اضطراب شدم .در این فیلم شخصیت بیمار دچار بی اختیاری در ادرار کردن، نابینایی و فلج کامل می‌شود و این یعنی پایانی برای اندکی امیدواری. مدام از خودم سوال می‌کردم چرا من باید دچار ام اس شوم . همان طور که می‌دانید هنوز دلیل ابتلا به این بیماری نیز ناشناخته است.»

سارا می‌گوید از آنجایی که یکی از دلایل این بیماری را ژنتیک می‌دانند تا به حالا نتوانسته ازدواج کند: «ام اس علائم ظاهری ندارد. قابل کنترل است و حتی مراجعه دائم به پزشک در آن ضروری نیست. می‌توان این بیماری را پنهان کرد. من با صداقت در باره آن صحبت می‌کنم و به همین دلیل تا به حال نتوانسته‌ام زندگی مشترک تشکیل دهم. یکی از آرزوهای من این است که مثل همه زن‌ها روزی بتوانم مادر شوم اما این بیماری و نگاه نادرست و غیر علمی جامعه به آن من را از این آرزو محروم کرده است. این در حالی است که ژنتیکی بودن این بیماری همچنان یک فرضیه است و بسیاری از مادران مبتلا به ام اس فرزندانی سالم دارند.»

ترحم سرنوشت من را تغییر داد
ثریا به طور ناگهانی و با علائم اسپاسم شدید عضلانی تکرار شونده متوجه ابتلا به ام اس شده است. مشکلات جسمی و حرکتی برای او با سرعت بیشتری نمود ظاهری پیدا کرده و همین موضوع باعث شده تا شغلش را به صورت دورکار و با نیمی از حقوق سابقش ادامه دهد: «خستگی شدید بعد از انجام کارهای کوچک که دیگران به راحتی از عهده آن برمی‌آیند یکی از پر تکرارترین علائم بیماری ام اس به ویژه در خانم هاست.من مدت‌ها این علائم را داشتم اما اهمیتی به آن نمی‌دادم تا این که یک در چند شب متوالی دچار اسپاسم‌های شدید عضلانی در ناحیه ساق پا شدم. مدتی طول کشید تا پزشکان تشخیص قطعی بدهند. اما دیگر چاره‌ای نبود و من یک بیمار مبتلا به ام اس شده بودم. بیماری که از همان بدو اطلاع از آن به شما گفته می‌شود که درمان قطعی برای آن وجود ندارد و از شما می‌خواهند در مواجهه با آن تاب آوری داشته باشید تا بتوانند با کمک‌های دارویی به کنترل آن کمک کنند. اما همه چیز به همین سادگی نیست.»
ثریا در یک شرکت به عنوان حسابدار مشغول به کار بوده است. مشکلات جسمی حرکتی او تا جایی پیش رفته که ترجیح داده در خانه به کارش ادامه دهد: «پذیرش ترحم دیگران بخش جدا نشدنی از زندگی روزمره بیماران جسمی و حرکتی است.اما من هیچ وقت با این موضوع کنار نیامدم .شاید به این دلیل که بیش از ۴ دهه به عنوان یک فرد سالم زندگی کرده بودم. چون به طور دائم برای رفع بی حسی در پا نیاز به چند ساعت بستری شدن و دارو گرفتن داشتم همکارانم را در جریان گذاشتم .من فکر می‌کنم در مواجهه با یک بیمار ام اس اطرافیان اطلاعات کمی دارند و به همین دلیل بیشتر برخوردهایی که در خانواده و محل کار می‌دیدم حول محور ترحم کردن می گشت. احساس ضعیف و ناتوان بودن و انتقال آن به من از طرف دیگران داشت من را از پا در می‌آورد. من باور به خودم را از دست داده بودم به همین دلیل و البته نیازهای بیشتر به مرخصی و مراجعه به پزشک‌های مختلف باعث شد تا درخواست دورکاری بدهم. خوشبختانه به دلیل سابقه‌ای که داشتم این موضوع پذیرفته شد.»

ثریا می‌داند که با منزوی شدن احتمال حمله‌های ام اس را بیشتر می‌کند اما می‌گوید این را به رفتار نادرست دیدن از سمت اطرافیان ترجیح می‌دهد: «باور کنید اگر آن شرایط پیش می‌رفت ادامه همین کار و به دست آوردن همین اندک درآمد برای من غیر ممکن می‌شد. همکاران من با دیدن تعادل نداشتن من به گریه می‌افتادند و جوی ناراحت کننده برای شان ایجاد می‌شد. من نمی‌خواستم شاهد این ترحم کردن‌ها باشم یا مدام برای مرخصی گرفتن در شرکت بازخواست شوم. الان به سختی هزینه درمان‌های دارویی و درمان‌های جانبی را می‌پردازم چرا که مجبورم با حقوقی که کمتر شده سر کنم اما حداقل به این شکل توانایی‌هایی که برایم باقی مانده زیر سوال نمی‌رود و در چاه عمیق افسردگی نمی‌افتم.»

همه مبتلایان ویلچر نشین و نابینا نمی شوند
دانشجوی سال سوم رشته تربیت بدنی بوده که متوجه شده به ام اس مبتلا است. سمانه الان ۳۱ ساله است و ۸ سالی می‌شود که زندگی‌اش را وقف کمک کردن به بیماران مبتلا به ام اس کرده است: «در وهله اول اطرافیان به عنوان یک شوخی به این مسئله نگاه می‌کردند. وقتی به کسی می‌گفتم که به تازگی دچار ام اس شده‌ام بلافاصله به من می‌گفتند پس چرا می‌بینی و هنوز روی ویلچر نیستی؟ اطلاعات درباره این بیماری تا همین حد ناقص بود.بعضی ها رفتاری زننده تر داشتد.ازمن می پرسیدند که می توانم ادرارم را کنترل کنم و یا از آن بدتر می گفتند مگر تو در حق چه کسی چه بدی کرده ای که به این بیماری لاعلاج مبتلا شده ای ؟برخورد ها بسیار متفاوت بود و واقعا یکی از اصلی ترین چالش ها در روزهای اول همین بود که نسبت به این برخورد ها صبوری لازم را داشته باشم.»

سمانه می گوید بعد از یک سال از تشخیص بیماری شروع به راه اندازی کانال و سایت و پیدا کردن دوستانی کرده که مبتلا به ام اس هستند و الان یکی از فعال‌ترین اعضای انجمن ام اس ایران است: «من ذاتا اجتماعی هستم و انزوا برایم مترادف با خودکشی است. یک سال طول کشید تا با بیماری کنار بیایم و از افرادی که حسی بد به من منتقل می‌کردند خودم را جدا کنم. در عوض  و در طول این سال‌ها در شبکه‌های اجتماعی به دنبال آدم‌هایی گشتم که مبتلا به همین بیماری بودند. در کنار تنها بودن، آنها بودن به معنی مواقعی کلمه من را قوی تر و به زندگی امیدوار تر کرد. اولین چیزی که از بودن با مبتلایان یاد گرفتم این بود که این بیماری برای همه به یک شکل پیش نمی‌رود. قرار نیست روی ویلچر بنشینم و روزهای نابینایی را تجربه کنم. متوجه شدم با چه راهکارهایی می‌توانم میزان حمله و دفعات آن را کمتر کنم و از همه مهمتر این که به زندگی‌ام نظم دادم. در کلاس‌های یوگا شرکت کردم و با ورزش منظم اما با محدودیت توانستم به افسردگی غلبه کنم.»

سمانه حالا در گروه‌ها و شبکه‌های اجتماعی مشاور افرادی است که به تازگی به این بیماری مبتلا شده‌اند: «ما هم اضطراب این روزهای سخت را تجربه کرده‌ایم. وقتی با کسی که تازه به این بیماری مبتلا شده و از من می‌پرسد حالا چه کار کنم و به چه کسانی از بیماری‌ام بگویم جواب من این است که این بیماری قرار است بخشی از زندگی روزمره تو باشد، پس آن را با اطرافیانت در میان بگذار تا آن ها هم بتوانند درباره آن اطلاعات درست و دقیقی داشته باشند و رفتار مناسب با مبتلایان را آموزش ببینند.»

مبتلایان به ام اس نیاز به حمایت اجتماعی دارند
«دکتر مژگان قهاری» از پزشکان متخصص مغز و اعصاب است که خود نیز مبتلا به ام اس شده است. او درباره پذیرش این بیماری می‌گوید: «معمولا بیماران در ابتدای تشخیص بیماری‌های سخت آن را انکار می‌کند. برای من این مرحله وجود نداشت. به طور کامل با این بیماری آشنا بودم. برای من یک سال زمان برد تا با شرایط پیش آمده کنار بیایم. من هم دوره‌هایی از خشم و افسردگی را پشت سر گذاشتم اما در نهایت به برنامه‌هایی که در زندگی داشتم ادامه دادم.»

دکتر قهاری می‌گوید بیش از هر بیمار دیگری در رابطه با ام اس اطلاع داشته است: «می‌دانستم که این بیماری درمان قطعی ندارد. بیماری من با ضعف عضلانی شروع شد و از نوع پیش رونده بود. پس از درگیر شدن با این بیماری بود که متوجه شدم پزشک در ارتباط با بیماران مزمن نقش کمی دارد و در واقع این خانواده و ارتباطات اجتماعی است که نقش اصلی را ایفا می‌کند چرا که بیماران بیش از هر چیز نیاز به حمایت اجتماعی دارند.

ام اس یک زندگی جدید است
این بیماری تمام جوانب زندگی بیمار را تحت تاثیر قرار می‌دهد. دکتر قهاری این را می گوید و به مشکلات اصلی این دسته از مبتلایان اشاره می‌کند: «زمانی که خودم شروع به استفاده از عصا و ویلچر کردم متوجه شدم در معابر شهری هیچ متاسب سازی برای عبور افرادی که فیلچر نشین هستند تعبیه نشده است.بسیاری از مبتلایان به ام اس مشاغل خود را از دست می‌دهند و دیگر نمی‌توانند از نظر مالی فردی مستقل باشند. همین موضوع به افسردگی دامن می‌زند و برخی از آنها برای پنهان ماندن از نگاه‌های سنگین جامعه و اطرافیان شان منزوی می شوند. متاسفانه آمار جدایی و طلاق در بین زوج‌هایی که یکی از آنها به ام اس مبتلا شده زیاد است، این درحالی است که اگر این بیماری از طرف خانواده پذیرفته شود در شرایطی ویژه و تحت مراقبت‌هایی بانوان مبتلا به این بیماری می‌توانند ازدواج کنند و تجربه مادر شدن داشته باشند.»

علائم اولیه ام اس را بشناسیم
ام اس در زمره  بیماری‌های مرموز و ناشناخته دسته بندی می‌شود. در این بیماری سیستم ایمنی بیمار به بدن آسیب می‌رساند و در برخی موارد این رویه متوقف نمی‌شود و پیش رونده است. با شروع این علائم و ادامه‌دار بودن آنها بیش از یک هفته حتما به پزشک متخصص مغز و اعصاب مراجعه کنید. اختلال در بینایی، احساس سوزن سوزن شدن دست‌ها و پاها، خواب رفتن طولانی مدت اندام‌ها و بی‌حسی در آنها، عدم توانایی در تخلیه مثانه، کم تحرک بودن، خستگی شدید بعد از انجام کارهای کوچک و ساده روزمره، ضعف و درد در عضله‌ها به ویژه در ناحیه ساق پا، مشکلات گفتاری، لرزش خفیف یا شدید ادامه دار، عدم داشتن تمرکز و به خاطر آوردن از مهمترین نشانه‌های بروز بیماری ام اس در بدن هستند.

چطور از ابتلا به  ام اس پیشگیری کنیم
هنوز دلیل اصلی بروز این بیماری برای پزشکان معلوم نیست اما گفته می‌شود عوامل ژنتیک و عوامل محیطی در ابتلا به این بیماری سهیم باشند. کم تحرکی، ورزش نکردن، استفاده از غذاهای حجیم بدون ارزش غذایی، استفاده از سیگار و قلیان، استرس و اضطراب مزمن، استفاده بی رویه و دائمی از غذاهای سرد، کنسرو شده و فست فودها می‌تواند جزو عاداتی باشد که علائم بروز این بیماری در بدن را ایجاد کنند. با رعایت و پیروی از سبک زندگی سالم تا حدود زیادی می‌توان از بروز ام اس و ابتلا به آن پیشگیری کرد.