کمبود داروی بیماری MPS و نفس‌های به شماره افتاده بیماران

بیماران مبتلا به MPS به دنبال تحریم‌های ظالمانه آمریکا با کمبود دارو مواجه شده‌اند و نفس هایشان به شماره افتاده است.

کد خبر: ۵۲۲۹۶۰

تاریخ: ۲۶ شهريور ۱۳۹۹ - ۱۳:۱۷

عماد پسر بچه ای که در حادثه تروریستی مجلس شورای اسلامی در ۱۷ خرداد ۱۳۹۶ خبرساز و سوژه عکاسان شد، تصویر نجات او از مجلس به قدری تاثیرگذار بود که تا چند روز خبر و تصویرش تیتر اصلی رسانه‌های دنیا بود، در آن روز خون بار عماد به همراه مادرش از گرگان به تهران آمده بودند تا از نمایندگان مجلس برای درمان بیماری او کمک بخواهند،‌ عماد مبتلا به بیماری ام‌پی‌اس (MPS) بوده اما این بار نه عماد بلکه داروی مورد نیازش خبرساز شده است.

حالا تحریم ها و چالش های اقتصادی گلوی عماد و حدود ۳۵۰ بیمار مبتلا به ام‌پی‌اس را می فشارد، چرا که جان بیماران ام‌پی‌اس به دارو بسته است و اگر دارو به طور مستمر و به موقع مورد استفاده قرار نگیرد، شنوایی، بینایی، تحرک دست و پا، نفس کشیدن و تپش قلب بیماران تحت تاثیر قرار می گیرد و بیمار ممکن است به کما برود.

بیماری ام پی اس و دردهای جسمی بیماران

بیماری موکوپلی ساکاریدوز یا همان ام پی اس به دلیل جهش در یک ژن بروز پیدا می‌کند و با توجه به عدم شیوع بالا آن در سراسر جهان جزء بیماری‌های نادر محسوب می شود. بیماری ای که ژن آن در بدن مسئول تولید یک آنزیم یا پروتئین است و وظیفه آن آنزیم‌های درون سلول شکستن و یا تجزیه کردن برخی مولکول‌های بزرگ است که به آن موکوپلی ساکارید می‌گویند. این بیماری در زمان قبل و یا پس از تولد هیچ گونه علائمی از خود نشان نمی‌دهد و نشانه‌های آن چندین ماه پس از متولد شدن کودک خود کم کم بروز پیدا می‌کند .

بیماری mps از هر ۱۰۰ هزار نفر ، یک نفر را به خود مبتلا می کند همچنین تغییر چهره، بزرگ شدن زبان، ایجاد مشکلات تنفسی، از بین رفتن شنوایی ، سفت و خشک شدن مفاصل از جمله علائم اصلی این بیماری است. این بیماران برعکس بیماران بیماری های دیگر از نطر ذهنی کاملا سالم‌ و از لحاظ یادگیری و آموزشی هم با مشکل رو به رو نیستند.

عمده مشکلی که آنها را از سایر افراد جامعه متمایز می کند مشکلات جسمی و بدنی آنهاست، به طورکلی بدن آن‌ها همانند قد و وزنشان نسبت به سایر افراد کمتر رشد می‌کند، به طوری که رشدشان تا سنین ۷ سالگی ادامه دارد، متاسفانه این بیماری درمان قطعی ندارد، اما در ابتدای بروز اگر تشخیص به درستی انجام شود، بیمار کمتر گرفتار عوارض بیماری خواهد شد و می تواند عمر طولانی تری داشته باشد.

تحریم های آمریکایی و چالش در تامین داروی بیماران MPS از آمریکا

داروی بیماران ام‌پی‌اس تنها در یک شرکت آمریکایی تولید می شود، این شرکت به دلیل دروغگویی مدعیان حقوق بشر در سایه تحریم های ظالمانه ماه ها از ارسال دارو به ایران ممانعت می کرد، تا جایی که وزیر بهداشت در دهم دی ماه 98 پاسخ به سوال خبرنگار باشگاه خبرنگاران درباره تحریم دارویی بیماران MPS اعلام کرد: تحریم ها به حدی است که از هیچ مسیری نتوانستیم داروی بیماران ام پی اس را تامین کنیم.

نمکی وزیر بهداشت اظهار کرد: متاسفانه تنها یک کمپانی آمریکایی و یک کمپانی کره‌ای تحت لیسانس آمریکا در کره جنوبی داروی بیماری MPS را تولید می‌کنند.

او ادامه داد: علی‌رغم اینکه آمریکایی‌ها به دروغ می‌گویند دارو تحریم نیست، اما تمام راه‌ها را برای تامین دارو به روی ایران بستند و ما تلاش کرده‌ایم تا کنون تحریم‌ها را دور بزنیم و در تأمین دارو‌های اساسی مشکلی نداریم.

نمکی گفت: متاسفانه تنها دارویی که تاکنون نتوانسته ایم تحریم‌ها را دور بزنیم و مسیری برای ورود آنان به کشور باز کنیم داروی بیماران Mps است.
نامه وزیر بهداشت به مجامع بین المللی برای تامین داروی بیماران MPS

وزیر بهداشت اظهار کرد: در نامه‌ای به مدیر کل سازمان جهانی بهداشت به شدت نسبت به این موضوع تاکید کرده‌ام که این تحریم‌های دارویی آمریکا جنایت علیه بشریت است و باید اقدامی در این زمینه صورت گیرد و ما همه راه‌ها را برای تامین دارو دنبال می‌کنیم.

او با اشاره به تحریم‌های آمریکا یادآور شده بود که موانع عمده بر واردات مواد غذایی، دارو و وسایل پزشکی و گزینه‌های درمانی موجود برای بیماران ایرانی تأثیر گذاشته است. به طور خاص، من بر تحریم‌های جدید آمریکا علیه دارو‌های ۳۴۵ بیمار موکوپلی‌ساکاریدوز (MPS) متذکر می‌شوم که دو شرکت آمریکایی مانع ارسال دارو‌های این نوع از بیماری به ایران می‌شوند.

وزیر بهداشت ایران به مدیر کل سازمان بهداشت جهانی یاد آوری کرد: می‌خواهم به شما اطلاع دهم که صد‌ها کودک ایرانی مبتلا به MPS به دلیل کمبود دارو‌های فوق در معرض خطر مرگ و میر و عوارض جانبی قرار گرفته‌اند.

نمکی در نامه ای به دبیرکل سازمان ملل و رییس یونیسف، هم درباره این مورد هشدار داد و برای تامین داروی این بیماران استمداد طلبیده بود.

کمبودهای دارویی که جان کودکان مبتلا به MPS را تهدید می کند

در نهایت با نامه نگاری های وزارت بهداشت و تلاش برای دور زدن تحریم ها مقداری دارو در اواخر بهمن پارسال برای بیماران ام پی اس تامین شد اما این میزان واردات کم دارو کفاف نیاز بیماران را نداد تا جایی که بیماران باز هم با کمبود دارو مواجه شدند.

انصاری نماینده خانواده های بیماران MPS در گفت و گو با باشگاه خبرنگاران اظهار کرد: بعد از ۶ ماه بیماران به اندازه یک و ماه و نیم دارو داشتند و برخی از کودکان به دلیل نبود دارو به کما رفتند و حتی جان خود را از دست دادند و باید تامین داروی بیماران مستمر باشد و امیدواریم با تامین دارو نفس های بیماران به شماره نیفتد.

بانک ها جرات انتقال ارز دارو از ایران به آمریکا را ندارند

محمدرضا شانه ساز رئیس سازمان غذا و دارو در پاسخ به سوال باشگاه خبرنگاران درباره مشکل تامین داروی بیماران MPS گفت: ما به خانواده ها حق می دهیم که نگران تامین داروی فرزندانشان باشند اما یک مشکل اساسی ما این بوده که تنها تولیدکننده داروی بیماران ام پی اس آمریکایی است و در نهایت با فشار سازمان جهانی بهداشت و وزارت خارجه این شرکت آمریکایی حاضر شد دارو به بیماران بدهد اما در انتقال ارز به آمریکا مشکل داریم و بانک های واسط جرات نمی کنند پول را از ایران به آمریکا منتقل کنند البته ما به شرکت های دانش بنیان سفارش داده ایم تا روی تولید این داروها کار کنند.

شانه ساز ادامه داد: ما در حال رایزنی هستیم و مقرر شد با پیگیری ها دارو به اندازه نیاز چند ماه تامین شود تا بیماران دچار چالش نشود البته برخی بیماران هم دارو روی آنها اثربخشی لازم را ندارد و مقرر شد تا برای تامین اعتبار و پوشش کامل بیماران با معاونت درمان و دوستان برنامه و بودجه جلساتی بگذاریم چرا که هزینه هر بیمار ماهانه چند ده میلیون تومان است و کشورهایی مانند انگلیس، آلمان و فرانسه هزینه درمان بیماران این چنین را تقبل نمی کنند اما ما به خودمان اجازه نمی دهیم که این بیماران در درمان و پرداخت هزینه ها دچار چالش شوند.

رئیس سازمان غذا و دارو اظهار کرد: متاسفانه در برخی بیماران بر اساس نتیجه آزمایش ها دارو اثربخش نیست و این موضوع به خانواده های بیماران توضیح داده شد.

چالش ارز داروی بیماران MPS

سید حیدر محمدی مدیرکل دارو سازمان غذا و دارو در پاسخ به سوال باشگاه خبرنگاران درباره مشکل تامین داروی بیماران MPS گفت: ما در ۲ ماهه اخیر پیگیر تامین دارو‌های بیماران بودیم و تولیدکننده آمریکایی به مقدار کافی دارو در اختیار ما قرار نمی‌دهد و یکی از مشکلات ما کمبود سهمیه دارو از آمریکاست و یکی از مشکلات دیگر این بود که منابع ارزی کفایت تامین مستمر دارو را نداشت البته بانک مرکزی با ما همکاری کرد و ارز تخصیص پیدا کرد، اما اگر بخواهیم دارو مستمر تامین شود بانک مرکزی باید ارز را به موقع تخصیص دهند.

محمدی مدیرکل دارو سازمان غذا و دارو اظهار کرد: ارزبری داروی بیماران MPS بالاست و هر ویال داروی بیماران با ارز آزاد ۵۰ میلیون هزینه دارد وهمه هزینه را دولت پرداخت می‌کند و هر بیمار اگر ۴ ویال مصرف کند ماهیانه ۲۰۰ میلیون هزینه دارد، ما به دنبال آن هستیم تا با تولیدکنندگان داخلی دارو جلساتی داشته باشیم تا در صورت امکان داروی بیماران MPS در داخل کشور تولید شود.
خبر خوش توزیع یک محموله داروی بیماران MPS

مدیرکل دارو سازمان غذا و دارو اظهار کرد: داروی ویمیزیم در هفته جاری در داروخانه‌ها توزیع شد و بیماران می‌توانند دارو را تهیه کنند، ارز داروی ناگلازایم هم این هفته تخصیص پیدا کرد و داروی آلدورازایم هم توزیع شده است پچ بعدی که مقرر بود آخر شهریور ماه توزیع شود به دلیل مشکل کیفی ممکن است با کمی تاخیر تامین و توزیع شود.