جدیدترین قربانی بیماری EB +عکس

قربانیان کوچک بیماری پوستی EB، در سراسر جهان هر روز متحمل مشکلات فراوانی برای ادامه حیات هستند.

کد خبر: ۲۷۰۳۶۶

تاریخ: ۰۲ آذر ۱۳۹۴ - ۱۹:۰۸

صراط: والدین یک دختر 13 ساله اهل کشور انگلستان دچار تاول‌های پوستی بسیار بزرگ و دردناک در اثر کوچکترین تماس با اشیا می‌شود.

گفتنی است، بیماری این دختر به نام Sohana Collins دیستروفی اپیدرمولیزیس بولوزا به اختصار RDED است.

بر‌اساس تحقیقات اغلب افراد مبتلا به طیف‌های شدید بیماری EB بشدت غیر فعال هستند و عده کمی از آنها به سنین بزرگسالی می‌رسند.

بررسی‌ها نشان می‌دهند، پزشکان امیدوار هستند در آینده توسط ژن درمانی بتوانند به افزایش طول عمر و درمان این بیماران در مبتلایان کمک کنند.

بیماری EB نوعی بیماری ژنتیکی ناشی از فقدان یک پروتئین به نام کلاژن در پوست است و در این دختر تمام بدن او را از جمله چشم‌ها، گلو، معده و پوست او را درگیر کرده است.

پزشکان در بدو تولد متوجه بروز این بیماری در این دختر شدند و پس از انجام بیوپسی وجود این بیماری در Sohana اثبات شد.

مادر این کودک هر روز مجبور است کل بدن او را با مواد ضد عفونی کننده بشوید و اغلب اوقات بیشتر بدن او در پانسمان پوشیده شده است.

در کشور انگلستان حدود 8 هزار نفر به بیماری EB مبتلا هستند و بر اساس سرشماری/ ها حدود 500 هزار نفر در سرتاسر جهان به این بیماری مبتلا هستند.

در اثر بیماری EB، و در اثر شدت یافتن این بیماری قسمت‌هایی از بدن از جمله چشم، دهان، گلو و دهان تحت تاثیر قرار می‌گیرد. پزشکان متاسفانه هنوز نتوانسته‌اند درمانی برای این بیماری پیدا کنند.

اغلب افراد مبتلا به EB در مراحل پیشرفته بیماری به سرطان پوست دچار می‌شوند. پزشکان در یک روش درمانی تازه در نظر دارند با استفاده از سلول‌های بیمار مبتلا به EB به اصلاح ژن‌های این بیماری در مبتلایان بپردازند.

وضعیت نادر بیماری این دختر به گونه‌ای است ک بر اثر آن با کوچکترین تماس دچار خراش‌های پوستی، تاول‌های آبدار دردناک و زخم‌های درمان ناپذیر می‌شود که در صورت عدم رسیدگی پزشکی می‌تواند سبب عفونت‌های شدید، مسمومیت خونی و مرگ او می‌شود.

والدین این کودک امیدوار هستند تا قبل از شدت یافتن بیماری علم پزشکی بتواند راه‌حلی برای زنده ماندن کودک آنها پیدا کند.