شمارش معکوس زندگی برای 10 بیمار

شمارش معکوس زندگی برای 10 نفر از بیماران نقص ایمنی اولیه آغاز شده که در صورت عدم عمل به موقع پیوند مغز استخوان، ادامه زندگی آنها با مشکل جدی روبه‌رو خواهد شد.

کد خبر: ۲۱۷۳۰۵

تاریخ: ۰۸ دی ۱۳۹۳ - ۰۲:۳۹

صراط: بیماری نقص ایمنی اولیه، دسته‌ای از اختلالات عمده‌ای هستند که در اثر نقص در کارکرد اجزای سیستم ایمنی از جمله سلول‌ها و پروتئین‌ها ایجاد می‌شود.

این بیماری ممکن است ارثی بوده و یا در اثر نقص در ژن‌های سیستم ایمنی ایجاد ‌شود.

برای برخی از انسان‌ها بی آنکه در دایره اختیاراتشان باشد، تقدیرشان آمیخته با این درد رقم خورده است.

قرعه این بیماری نادر از هر دو هزار نفر به یک نفر می‌افتد که سرعت تشخیص بیماری در درمان و بازگرداندن سلامتی بیمار نقش به سزایی دارد.

دردهایی که یک بیمار در زمان ابتلا به بیماری نقص ایمنی اولیه با آن درگیر می‌شود، آن‌قدر زیاد است که دیگر تحمل مشکلات مالی برای آنان غیر قابل تحمل می‌شود.

‌انجمن خیریه حمایت از بیماران نقص ایمنی حضرت صدیقه طاهره (س) برای کمک به این بیماران از سال 86 آغاز به کار کرد.

مدیر عامل انجمن خیریه حمایت از بیماران نقص ایمنی حضرت صدیقه طاهره (س) امروز در نشست خبری با خبرنگاران با انتشار یک لیست 10 نفره از مردم و خیرین نیکوکار خواست تا با کمک‌های مالی خود جان 10 انسان را از مرگ حتمی نجات دهند.

سید محمدباقرحجازی افزود: پیوند مغز استخوان عمل بسیار حساس و نیازمند سلول‌های بنیادی بسیار شبیه به سلول‌های بنیادی بدن بیمار است.

وی ادامه داد: میانگین هزینه عمل این بیماران در صورت وجود سلول بنیادی مناسب در داخل کشور بین 100 تا 120 میلیون تومان برآورد می‌شود.

مدیر عامل انجمن خیریه حمایت از بیماران نقص ایمنی حضرت صدیقه طاهره (س) گفت: برای درمان این 10 بیمار که باید به صورت اورژانسی درمان شوند، به یک میلیارد و 200 میلیون تومان بودجه نیاز داریم.

وی با اشاره به اینکه در حال حاضر 300 نفر تحت پوشش این خیریه هستند، اظهار کرد: وضعیت جسمی این 10 نفر به صورتی است که نیازمند عمل فوری هستند.

حجازی هزینه سالانه این بیماران را بین 500 تا 600 میلیون عنوان کرد و افزود: اگرچه هزینه بستری بیماران در بیمارستان تا حد زیادی توسط دولت تامین می‌شود، اما هزینه خرید سلول‌های  بنیادی تحت پوشش دولت قرار نمی‌گیرد.

وی تاکید کرد: بیماری نقص ایمنی در حال حاضر جز بیماری‌های خاص نیست و از دولت می‌خواهیم تا این بیماری را جزو بیماری‌های خاص طبقه‌بندی کند.

مدیر عامل انجمن خیریه حمایت از بیماران نقص ایمنی حضرت صدیقه طاهره(س) ادامه داد: این بیماران پس از انجام عمل جراحی مثل یک انسان عادی می‌توانند به زندگی خود ادامه دهند.

وی با اشاره به اینکه اهدای سلول بنیادی بسیار ساده و مانند اهدا خون است، اظهار کرد: بانک سلول‌های بنیادی کشور با ایجاد سازوکارهای مناسب باید غنی‌تر شود.

مدیر اجرایی این انجمن نیز در ادامه این نشست خبری با بیان اینکه این بیماری جزو بیماری‌های نادر است، افزود: به همین دلیل برخی از افراد بسیار دیر نسبت به بیماری خود آگاهی می‌یابند.

سید اصغر رفیعایی گفت: این انجمن در حال حاضر 87 نفر هیئت امنا و حدود یک‌هزار نفر عضو فعال دارد.

وی ابراز امیدواری کرد با کمک رسانه‌ها هزینه مالی مورد نیاز برای درمان این بیماران تامین شود.

به گزارش خبرگزاری فارس، افراد خیری که تمایل دارند به این بیماران کمک کنند می‌توانند به سایت این انجمن به آدرس الکترونیکی www.isfahan-ia.com مراجعه کنند.

فردی که به این بیماری مبتلا باشد دفاعی در برابر عفونت‌ها ندارد و یا اگر داشته باشد، بسیار کم است.

تاکنون 300 نوع مختلف از بیماری‌های نقص ایمنی اولیه شناخته شده است.